معرفی
نظام ثبت بیماریها و داده های نظام سلامت (Registry) یک سیستم سازمان یافته برای جمع آوری ، ذخیره سازی، بازیابی، تجزیه و تحلیل و انتشار اطلاعات افراد مبتلا به یک بیماری خاص و یا در مواجهه با موارد شناخته شده و یا مشکوک به اثرات نامطلوب در یک جمعیت و گستره جغرافیایی مشخص می باشد. این ابزارها، راههایی برای جمع آوری یک حجم بزرگی از داده ها و اطلاعات کمیاب هستند که اگر بصورت صحیح جمع آوری شده باشند، خالی از bias بوده و بسیار مناسب برای مطالعات اپیدمیولوژیک بالینی می باشند. در حقیقت نظام ثبت بیماریها، نقش موثری در تشخیص و اندازه گیری میزان گسترش یک بیماری خاص و یا یک رویداد بهداشتی در جامعه دارد و نظام سلامت را قادر میسازد بر کیفیت خدمات بهداشتی ارائه شده نظارت بهتر و موثرتری داشته باشد. نظام ثبت همچنین منبع مناسبی برای تشخیص بیماران به منظور انجام مطالعات پژوهشی بعدی از قبیل مطالعات کوهورت و کارآزمایی بالینی فراهم می آورد.
مرکز نظام ثبت داده ها مرکز قلب و عروق شهید رجایی، در سال 1394 زیر نظر معاونت محترم پژوهشی مرکز، با هدف جمع آوری منظم و جامع اطلاعات بیماران و به منظور دستیابی به یک هدف علمی ، بالینی یا سیاستی از پیش تعیین شده راه اندازی شده است. در این سالها، این مرکز با مدنظر قرار دادن اهداف زیر ، در جهت رسیدن به آنها گام برداشته است:
- تقویت ظرفیت ها و زیرساخت ها برای ثبت انواع بیماری های قلبی و عروقی
- ایجاد بستر مناسب جهت تولید شواهد ارزیابی وضعیت خدمات پیشگیری و درمانی در مرکز
- ارتقاء ارائه خدمات درمانی و آموزشی به بیماران و گروه های هدف ثبت
- ایجاد بستر مناسب جهت توسعه کمی و کیفی تحقیقات علوم پزشکی
- افزایش همکاری ملی و بین المللی برای ثبت بیماری
- حمایت مالی از بیماریهای دارای اولویت های بالاتر
- ایجاد یک سیستم نظارت بر ثبت های مصوب
- پشتیبانی از توسعه نرم افزاری رجیستری با راه اندازی سیستم رجیتوری اختصاصی مرکز با همکاری واحد فناوری اطلاعات
این دپارتمان با بهره گیری از دانش تخصصی محققان در این حوزه، تلاش می کند تا با بهبود فرآیند ها و کیفیت نظام های ثبت سلامت به استاندارد های جهانی در مدیریت انواع بیماری های قلبی و عروقی در ابعاد مختلف پیشگیری، تشخیص، درمان و پیگیری بیماران دست یابد.